V České republice žije okolo 55 tisíc pacientů1 s idiopatickými střevními záněty, Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. Na první pohled nepoznáte, že trpí závažným chronickým onemocněním, které zasahuje do všech aspektů jejich každodenního života, včetně práce.

V úterý 18. srpna pořádá organizace Pacienti IBD v parku na Karlově náměstí v Praze osvětovou kampaň. Upozorňuje na problémy spojené s těmito onemocněními, kvalitu života pacientů a obtíže spojené s jejich pracovním uplatněním. Tématem letošní kampaně je #MakeIBDWork – #pracujsIBD a jejím cílem je pomoci překonat chronicky nemocným překážky v získání zaměstnání a odbourat předsudky na straně mnohých zaměstnavatelů.

Propojení pacientů s IBD a jejich možných zaměstnavatelů zlepší život jak pacientům, tak firmám, které získají nové loajální a pracovité kolegy.

55,000

téměř tolik je v Česku pacientů s IBD1

10,000,000

pacientů s IBD na celém světě2

3,000,000

lidí v Evropě trpí IBD4

Pod zkratkou IBD (z ang. Inflammatory Bowel Disease) se skrývají dva idiopatické střevní záněty, a to Crohnova choroba a ulcerózní kolitida.

Obě nemoci jsou chronické. V současné době neznáme přesnou příčinu vzniku IBD a onemocnění nelze zcela vyléčit. U nemocí se střídá období aktivity nemoci s klidovými stádii, kdy pacienti nemusí mít žádné příznaky. Pacienti mohou být měsíce, dokonce i roky bez potíží, délka bezpříznakových období je individuální. O nemocech se příliš nemluví, pacienti se stydí a se svými problémy se nesvěřují často ani odborníkům.

Crohnova choroba

  • Chronický zánět všech vrstev střeva.
  • Může zasáhnout jakoukoliv část trávicího traktu.
  • Různorodé příznaky, nejčastěji únava, hubnutí, bolesti břicha, průjmy, zvýšené teploty, střevní neprůchodnost, podvýživa, chudokrevnost.
  • Nejčastěji je diagnostikována mezi 20.–30. rokem života.7
  • V Evropě přibyde každoročně až 80 000 nových pacientů.4

Ulcerózní kolitida

  • Chronický zánět povrchových vrstev (sliznice) tlustého střeva.
  • Postihuje od konečníku (včetně) různě dlouhou část tlustého střeva.
  • Typickým příznakem jsou úporné průjmy, a to s krví a s hlenem.
  • Nejčastěji je diagnostikována mezi 30.–40. rokem života.7
  • V Evropě každoročně přibyde téměř 180 000 nových pacientů.4

Buďme ke svému okolí ohleduplní. A pokud u sebe rozpoznáte jednotlivé příznaky, navštivte raději preventivně svého lékaře.

Více informací najdete na stránce pacientské organizace:

#PracujsIBD

Idiopatické střevní záněty postihují zejména lidi v produktivním věku7. Dopad onemocnění na jejich profesní život je značný. I přes omezení a komplikace, které onemocnění provází, řada chronicky nemocných chce a je schopna pracovat. Spokojenost v pracovním životě má totiž velký vliv na celkový zdravotní stav pacientů. Vhodně nastavený pracovní úvazek a definované pracovní povinnosti, které zohledňují potřeby lidí s chronickými onemocněními, jako je IBD, mají pozitivní dopad na psychickou pohodu pacienta. Je důležité, aby pacienti pracovali v přátelském prostředí, ve kterém budou mít jejich zaměstnavatelé i kolegové pochopení.

Pokud má chronicky nemocný pacient pro svou práci ty správné podmínky, odvádí stejně kvalitní práci jako zdravý člověk.

Člověk s IBD může být plnohodnotným členem pracovního kolektivu!

Hlavní příznaky IBD, jako jsou únava a bolesti břicha, mohou vést ke snížení produktivity a absencím v práci. To v pacientech často vzbuzuje pocity viny, tlaku a rostoucí stres.

Nediskrimininační a správně nastavené pracovní podmínky mohou přispět k celkovému zlepšení stavu pacienta, zvýšení produktivity práce a zároveň ke snížení přímých i nepřímých nákladů spojených s IBD.

 

Příběhy pacientů

July 27, 2020

Anežka D.

Studentka medicíny, Crohnova choroba diagnostikována v 18 letech
Více

July 27, 2020

Ondrej O.

Administrátor prototypové výroby bezpečnostních pásů, ulcerózní kolitida diagnostikována v 37 letech
Více

July 27, 2020

Tereza N.

Podnikatelka, Crohnova choroba diagnostikována v 18 letech
Více

July 27, 2020

Veronika H.

Výživová poradkyně a autorka knihy Příběhy českých superpotravin, ulcerózní kolitida diagnostikována ve 20 letech
Více

July 27, 2020

Ondřej B.

Osobní trenér a trenér hokejbalu, ulcerózní kolitida diagnostikována ve 20 letech
Více

#bolestnenividet

Podívejte se také na naše video z loňské kampaně. 

Víte, že...

Obě nemoci vykazují známky dědičnosti. U Crohnovy nemoci choroby je vliv dědičnosti o něco větší než u ulcerózní kolitidy.3

Nejlehčí formy nemocí lze léčit léky (aminosalicyláty), které potlačují zánět. Jejich účinnost je nižší, ale mají minimum nežádoucích účinků. Pokud je rozsah postižení větší, často vyžaduje užívání kortikosteroidů, či imunosupresiv. Pro těžké formy nemoci, které neodpovídají na tuto léčbu, je možností volby biologická terapie.5

Často se objevují bolesti a záněty kloubů, záněty očí, kožní obtíže, únava, malátnost, nechutenství, váhový úbytek, nejasné teploty až horečky či chudokrevnost.3,6

Při léčbě se postupuje individuálně dle potíží a závažnosti onemocnění. V některých případech je potřeba řešit stav chirurgicky, ale střevní vývod, tedy stomie, je pouze jednou z možností. Často je pouze dočasná.3,6

Tato onemocnění s sebou nesou zvýšené riziko vzniku rakoviny tlustého střeva a konečníku. Vždy záleží na mnoha faktorech, určitě ale nevynechávejte pravidelné kontroly u gastroenterologa. Mohou pomoci nádor objevit už v časném stádiu, nejlépe ho lze odhalit pravidelným vyšetřením střev.3,6

Změnou stravy IBD vyléčit nelze. Vhodnou stravou si mohou pacienti výrazně ulevit v aktivní fázi onemocnění, kde se doporučuje tzv. bezezbytková strava, která vylučuje špatně stravitelné potraviny.3,6

V době aktivního vzplanutí choroby je potřeba upravit aktivity. V případě nutnosti návštěvy toalety mohou pacienti na svých cestách čelit velmi nepříjemným situacím.

Nejbližší toaletu pomáhá lokalizovat projekt WCkompas.cz, projekty WC karta a Euro Klíč zase pacientům umožňují návštěvu neveřejných toalet, speciálních toalet pro hendikepované a nemocné osoby.6

Může pomoci tím, že například:

  • Umožní návštěvy lékaře nebo přístup k léčbě dle potřeby pacienta.
  • Nabídne zkrácený nebo flexibilní úvazek.
  • Povolí neomezené návštěvy toalet.
  • Poskytne parkovací místo v blízkosti vstupu na pracoviště.
  • Definuje pracovní povinnosti a minimalizuje stresové faktory.
  • Umožní práci z jiného místa nebo domova.
  • Hodnotí pracovní výkon zaměstnance s ohledem na jeho omezení.

Pokud člověk trpící IBD nechce, nemusí říct nic. Ale otevřenost ke svému okolí přinést snížení stresu, který je spojený s neustálým skrýváním nemoci.

Lidé trpící IBD mohou mít často pocit, že jejich okolí nerozumí tomu, co jejich onemocnění obnáší. Jeden z důvodů je fakt, že jejich onemocnění není na první pohled vidět a za příznaky IBD se pacienti stydí. O potřebě návštěvy toalet není snadné mluvit ani s blízkými, natož s cizími lidmi při pohovoru do nového zaměstnání. Překonejme naše předsudky, chronicky nemocní potřebují naše pochopení!

Rozhodnutí o přidělení stupně invalidity znamená určitou ochranu. Úřad práce například nesmí přidělit práci, která by ohrozila zdravotní stav nemocného. Neznamená to ale, že člověk ve druhém stupni invalidity musí hledat práci jen na poloviční úvazek, případně člověk ve třetím stupni pouze na dvě hodiny týdně.

Člověk ve třetím stupni invalidity může těžko pracovat na plný úvazek jako horník. Může se ale uplatnit v administrativě, jako účetní, právník nebo manažer, pokud si může pracovní dobu přizpůsobit aktuálnímu zdravotního stavu. A o invalidní důchod ani tak nepřijde.8

Tím, že firma zaměstná zdravotně postiženého člověka, může ročně ušetřit několik set tisíc korun.

Každý subjekt (firma, škola, spolek, úřad atd.), který má více jak 25 zaměstnanců, má povinnost zaměstnávat 4 procenta osob se zdravotním znevýhodněním nebo postižením. Pokud tak neučiní, má povinnost odvést do státního rozpočtu “pokutu” téměř 80 000 Kč nebo nakoupit zboží či služby v režimu náhradního plnění v hodnotě téměř 225 000 Kč bez DPH.9

Partneři

IBD VETSI

Partneři venkovní instalace

Zdroje

1: Dušek L. et al. Gastroent Hepatol 2019; 73(2): 163-166; 2: Vos T. et al. Lancet 2016; 388: 1545-1602; 3: Lukáš M. Idiopatické střevní záněty: nejistoty, současné znalosti a klinický přístup. Praha: Galén, 1998, ISBN 80-85824-79-5; 4: Burisch J. et al. J Crohn Colitis 2013; 7: 322-337; 5: Bortlík M. et al. Gastroent Hepatol 2019; 73(1): 11–24; 6: Duricova D. et al. Gastroent Hepatol 2018; 72(1): 11–19; 7: Sumant S. Arora et al, Inflammatory Bowel Disease: Epidemiology. New Insights into Inflammatory Bowel Disease [on-line] Published online October 26th 2016 InTech. doi:10.5772/61540. 8: Ďuricová D. et al, Quality of life in patients with inflammatory bowel diseases in the Czech Republic – a multicentre study. Gastroenterologie a hepatologie [online] Published online 2018, 72(1), 11-19. doi: 10.14735/amgh201811. ISSN 18047874. 9: Potměšilová H. Průvodce sociální problematikou pro pacienty s idiopatickými střevními záněty. Pro rok 2019. Revenium 2019.

CZ/OTH/2006/0015